Wij, Europese burgers, dreigen ons recht te verliezen om te bepalen wie toegang heeft tot ons persoonlijke medische dossier. Na lange onderhandelingen hebben de Raad van de Europese Unie en het Europees Parlement een voorlopig akkoord bereikt over een wet die het uitwisselen van gezondheidsgegevens vergemakkelijkt. Dit akkoord wacht nog op definitieve goedkeuring van de Raad en het Parlement.
Wat houdt de nieuwe wet in?
Alle medische gegevens van EU-burgers worden verzameld in de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens (EHDS). Het doel van de nieuwe wet is om zorgverleners efficiënter te laten werken door patiëntendossiers, labuitslagen en medicijnvoorschriften makkelijker uit te wisselen. Dit lijkt een goed streven, maar ook onderzoeksinstellingen, overheden en bedrijven zullen hiervan profiteren. Deze instanties zullen de medische gegevens van Europese burgers kunnen verkrijgen voor onderzoek naar de ontwikkeling van medicijnen en andere producten of diensten binnen de zorg.
Mogelijkheid tot bezwaar
In de nieuwe wet wordt nog wel een mogelijkheid geregeld voor een optie tot een ‘opt-out’. Hiermee kunnen burgers bezwaar maken tegen het gebruik van hun medische gegevens door zorgverleners en derden. Echter kunnen de overheden deze ‘opt-out’ negeren als zij vinden dat de gegevens nodig zijn voor het algemeen belang, zoals beleidsvorming en statistiek.
In sommige gevallen moet een zorgverlener dus wel meewerken aan het delen van medische gegevens van burgers met derden. In een situatie als deze botst deze verplichting met het medisch beroepsgeheim van zorgverleners. Het beroepsgeheim dient ervoor te zorgen dat zorgverleners geen informatie met anderen delen en de informatie dus vertrouwelijk blijft. Wanneer een overheid een ‘opt-out’ negeert, betekent dit dat de zorgverleners verplicht zijn medische gegevens te delen en dus hun medisch beroepsgeheim te schenden.
Reactie tweede kamer
In de Tweede Kamer is hierover een motie ingediend door Kamerleden van de PVV en de BBB, die is aangenomen. Zij roepen de regering op het medisch beroepsgeheim strikt te handhaven. Minister van Volksgezondheid, Conny Helder, heeft aangegeven dat Nederland tijdens de onderhandelingen het belang van het beroepsgeheim heeft benadrukt. Toch blijft het probleem bestaan dat overheden de opt-out kunnen negeren. Het valt dus wel mee met de zogenaamde ‘bescherming van het beroepsgeheim’ zoals door de minister wordt voorgesteld. De Europese burgers dreigen als gevolg van deze nieuwe wet hun vrijheid over hun eigen medische gegevens kwijt te raken.
Gevolgen voor de zorg en farmaceutische industrie
De minister stelt dat de EHDS een veilige en verantwoorde beschikbaarheid van data bevordert, wat de toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg ten goede zou komen. Echter, er zijn geen garanties in de wet opgenomen die ervoor zorgen dat bedrijven medicijnen en producten tegen eerlijke prijzen aanbieden. Hierdoor kan de monopolypositie van de farmaceutische industrie versterken en zullen de huidige problemen van patenten en extreem hoge kosten voor medicijnen alleen maar groter worden.
Schending Medisch beroepsgeheim
Kortom, door de nieuwe wet dreigen Europese burgers hun zeggenschap over hun eigen medische gegevens kwijt te raken. Overheden en bedrijven kunnen de medische gegevens van EU-burgers krijgen, ook al is de EU-burger het hier zelf niet mee eens. Zorgverleners moeten deze gegevens dan verstrekken en schenden hiermee hun eigen medisch beroepsgeheim. Hierdoor dreigt ook het recht op vrije toegang tot zorg niet meer gewaarborgd te worden. Ook profiteert de farmaceutische industrie hier nog verder van doordat er geen bepalingen over prijsafspraken in de EHDS worden opgenomen. In de huidige vorm voldoet de EHDS dus niet en is het niet in het belang van de EU-burger om deze wet in te voeren.
Hulp nodig?
Heeft u vragen of hulp nodig op het gebied van medisch beroepsgeheim? Wij helpen u graag verder. Neem vrijblijvend contact op met Anne Marie de Koning en Robert-Jan van Eenennaam. Een eerste gesprek kost u niets.